近日，江蘇省江陰市人民醫(yī)院成功治愈了一例罕見傳染病“Q熱”的患者顧先生。這起病例再次提醒我們，罕見病雖然發(fā)病率低，但其潛在的威脅不容忽視。

　　顧先生是江蘇常州人，他在去年11月從非洲回國后不久，便開始出現(xiàn)發(fā)熱、咳嗽、乏力以及四肢肌肉酸痛等癥狀，并伴有心慌、胸悶等不適。由于癥狀持續(xù)加重，他于今年1月前往江陰市人民醫(yī)院發(fā)熱門診求診。接診醫(yī)生在詳細(xì)詢問病史和檢查后，高度懷疑顧先生感染了貝納柯克斯體，即“Q熱”這種罕見傳染病。

　　“Q熱”是一種由貝納柯克斯體引起的急性傳染病，主要通過蜱蟲叮咬傳播，潛伏期較長，臨床表現(xiàn)多樣，包括發(fā)熱、頭痛、肌肉疼痛等。由于其癥狀與普通感冒相似，容易被誤診或漏診，因此在疫情防控中需要引起高度重視。

　　在確診后，顧先生被立即收入感染科病房接受治療。醫(yī)生們根據(jù)病情發(fā)展迅速制定了治療方案，顧先生接受了抗生素治療，并輔以支持性療法。經(jīng)過一段時間的精心護(hù)理和治療，顧先生的病情逐漸好轉(zhuǎn)，體溫恢復(fù)正常，各項指標(biāo)也逐步穩(wěn)定下來。最終，在醫(yī)院的全力救治下，顧先生成功康復(fù)出院。

　　此次病例的成功診治不僅展示了江陰市人民醫(yī)院在應(yīng)對罕見病方面的專業(yè)能力，也凸顯了江蘇省在罕見病防治方面取得的顯著進(jìn)展。近年來，江蘇省通過建立罕見病診療協(xié)作網(wǎng)、完善醫(yī)保政策、加強醫(yī)療資源投入等措施，為罕見病患者提供了全方位的支持。

　　值得一提的是，江蘇省還特別關(guān)注罕見病患者的醫(yī)療保障問題。自2021年起，江蘇省將戈謝病、龐貝病、法布雷病等超級罕見病納入醫(yī)保報銷范圍，極大地減輕了患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。此外，江蘇省還設(shè)立了罕見病醫(yī)療援助工程專項基金，為家庭經(jīng)濟(jì)困難的罕見病患者提供額外的醫(yī)療援助。

　　然而，盡管江蘇省在罕見病防治方面取得了諸多成就，仍需進(jìn)一步提高公眾對罕見病的認(rèn)知水平。罕見病患者往往面臨“診斷難”、“治療難”、“用藥貴”的困境，因此加強科普宣傳和提高基層醫(yī)生的診療能力顯得尤為重要。

　　此次“Q熱”病例的成功診治為今后類似罕見病的防治積累了寶貴經(jīng)驗。未來，江蘇省將繼續(xù)推動罕見病防治工作，為更多罕見病患者點亮生命的希望之光。