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“蝴蝶寶寶”的抗爭:女孩確診罕見皮膚病一碰就破

2025年03月05日 17:21:48  來源:中網(wǎng)資訊綜合
 

  在山東濟南,一名11歲的女孩因患有罕見的遺傳性皮膚病——大皰性表皮松解癥(俗稱“蝴蝶寶寶”),皮膚一碰就破,全身潰爛,生活陷入困境。她的家庭和醫(yī)生正在與時間賽跑,尋找治療的希望。

  女孩的父母帶著她來到山東第一醫(yī)科大學(xué)附屬省立醫(yī)院婦兒樓6樓就診。醫(yī)生診斷后表示,這種疾病是由于皮膚屏障功能受損,導(dǎo)致表皮和真皮容易分離,輕微觸碰就會引發(fā)水皰或血皰,嚴重時甚至?xí)麎K皮膚脫落。這種疾病發(fā)病率極低,不到萬分之一,目前尚無根治方法,只能通過藥物治療和護理緩解癥狀。

  女孩的皮膚狀況令人揪心。她的臉上、脖子上、手腕上等容易摩擦的地方布滿了水皰和血皰,身體其他部位也覆蓋著一層層潰爛的皮膚。為了減少摩擦,醫(yī)生建議她在敏感部位纏繞繃帶,并使用特殊的藥膏進行護理。然而,即使如此,病情仍時常反復(fù),女孩每天都在忍受劇烈的疼痛和不適。

  女孩的家庭也承受著巨大的經(jīng)濟壓力。治療費用高昂,而她的父親打工收入微薄,母親則需要每天陪讀,防止孩子碰撞或摔跤。為了節(jié)省開支,他們不得不使用過期的敷料。盡管如此,女孩依然堅強樂觀,她喜歡畫畫,夢想成為一名畫家。她說:“我還可以畫畫,我還要畫得更好。”

  然而,這種疾病不僅影響了女孩的身體健康,也對她的心理健康造成了嚴重打擊。她無法像正常孩子一樣上學(xué),只能在家接受教育。每當看到其他孩子在操場上奔跑玩耍,她都會感到羨慕和無助。

  醫(yī)生表示,雖然目前沒有根治大皰性表皮松解癥的方法,但通過多學(xué)科協(xié)作和先進的治療方法,可以有效緩解癥狀,提高患者的生活質(zhì)量。例如,分指手術(shù)可以幫助患者恢復(fù)部分功能。此外,基因療法的研究也在不斷推進,為未來治療提供了新的希望。

  社會各界也在關(guān)注這些罕見病患者。例如,蘇州市慈善總會曾走訪慰問類似的困境兒童家庭,并送上愛心善款。類似的公益活動為患者家庭帶來了溫暖和希望。

  女孩的故事不僅是個人的抗爭,更是對社會的關(guān)注和呼吁。罕見病患者需要更多的支持和理解。他們的生命雖然脆弱,但依然充滿希望。讓我們一起為這些“蝴蝶寶寶”加油,期待他們早日迎來康復(fù)的曙光。

(責(zé)編:東 華)
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