首席記者楊麗菊/文 記者張韓/攝
獨(dú)家新聞
彌勒縣竹園鎮(zhèn)的馬正順一家，有7人患上了罕見的“脆骨病”
他們因?yàn)榻?jīng)常骨折又無力就醫(yī)落下殘疾，失去了勞動(dòng)能力
“瓷娃娃”，一個(gè)很美麗的詞語。可當(dāng)這個(gè)詞用來指代一種罕見的疾病——成骨不全癥(脆骨病)時(shí)，美麗便不復(fù)存在，它帶給患者的是無盡的痛苦。脆骨病是一種遺傳缺陷疾病，典型的特征是骨質(zhì)薄、脆，即使受的是輕微傷，甚至沒有受傷，也會(huì)骨折。嚴(yán)重的時(shí)候，患者睡覺時(shí)踢被子或者起床穿褲子時(shí)，都會(huì)造成骨折。
紅河州彌勒縣竹園鎮(zhèn)龍?zhí)洞逦瘯?huì)芭蕉村，是馬正順一家世代居住的地方。馬正順的家庭里，有7個(gè)人患有脆骨病。患病的人只要輕輕摔倒就會(huì)骨折，根本無法做重活。勞動(dòng)受限制，再加上要花錢看病，對(duì)于一個(gè)農(nóng)村家庭來說，無疑是雙重打擊。因?yàn)榧彝ヘ毨o力及時(shí)醫(yī)治，他們的雙腿現(xiàn)在已經(jīng)嚴(yán)重變形、彎曲，連正常行走都很難做到了……
馬家患病的7人
馬正順(老三) 馬正權(quán)(老五) 馬正福(老六) 馬春艷(老五的女兒)
馬國富(老三的兒子) 馬麗芬(大姐的女兒) 馬萍(大姐的外孫女)
連給鴨子喂食
都是一件艱難的工作
馬家兄弟姐妹有6人，其中4個(gè)都患有脆骨病。大姐已經(jīng)過世，把疾病遺傳給了女兒和外孫女�；疾〉倪�有老三馬正順和兒子、老五馬正權(quán)和女兒、老六馬正福等人。從去年開始，竹園鎮(zhèn)政府為馬家生病的人都辦理了低保，民政方面也經(jīng)常給他們一些幫助，但仍解除不了這個(gè)家庭的困境。
馬正順，今年55歲，從小雙目失明，一家四口住在一所老房子里。他的右腿膝關(guān)節(jié)骨折過，現(xiàn)在走路的時(shí)候右腿總會(huì)發(fā)軟，不能遠(yuǎn)走，每天只能在家門口附近活動(dòng)。兒子馬國富也患了脆骨病，家里的生活全靠妻子和女兒。妻子在竹園鎮(zhèn)環(huán)衛(wèi)站掃地，每個(gè)月只有400元錢收入，這份工作還是馬正順?biāo)奶幫腥瞬艦槠拮又\到的。女兒農(nóng)閑時(shí)出去打工，農(nóng)忙時(shí)才顧得上回家。
馬國富今年23歲，無法正常行走，小的時(shí)候由妹妹背著到學(xué)校讀了三年的書。每次到學(xué)校，馬國富都會(huì)被人笑話，讀了三年后，他就決定不去上學(xué)了。現(xiàn)在他的身高還不到一米，雙腿呈S形，手也因?yàn)閷覍夜钦鄱鴱澢恕?/p>
馬國富回憶，他8歲到12歲的時(shí)候經(jīng)常骨折，12歲以后每年還會(huì)骨折一次，現(xiàn)在稍好一點(diǎn)。因?yàn)闊o錢治療，家人只能用草藥幫他包扎，時(shí)間長了，骨折的雙腿也變畸形了。在家里，他只能幫家人干一些比較簡單的農(nóng)活，重活一概不能干。今年，馬國富找親戚借了1000塊錢，買了100只鴨子來養(yǎng)，可這些鴨子沒多久全部染上瘟疫，死了。之后，馬國富又托人買回來40只鴨子，希望以后能靠賣鴨蛋維生，可鴨子又死了近一半，現(xiàn)在只剩下20多只了。
每天，馬國富都會(huì)親自給鴨子喂食。他先蹲在地上把青菜切碎，仔細(xì)地拌上面粉和糠，加水?dāng)噭蚝�，把鴨食端上鴨架，再費(fèi)力地用雙手攀在鴨架上，腳踩住鴨架下的一只鐵桶，用力爬上去，再一把一把地把鴨食均勻放在四個(gè)食槽里，完了再爬下來。給鴨子喂水的時(shí)候，他用一根竹竿把水槽扒拉出來，加滿水，再放回去。
現(xiàn)在，馬國富的鴨子已經(jīng)養(yǎng)了四個(gè)月了。雖然行動(dòng)不便，但他希望能做一點(diǎn)力所能及的事情，改善一下家里的生活。
“還有兩個(gè)多月的時(shí)間就能下蛋了。”說起自己養(yǎng)的這些鴨子，馬國富的臉上露出自豪的笑容。
“四十多年的苦……
一提就要掉眼淚”
馬家兄弟姐妹中，除了沒有患病的兩個(gè)兄弟蓋起了新房子外，其他人家里都是一貧如洗。老五馬正權(quán)和老六馬正福住的是老四留下的三間舊房子，兩家人共用一個(gè)客廳，客廳兩邊各有一間，是兩家人的臥室。
走進(jìn)馬正權(quán)的臥室，一個(gè)柜子隔開，兩邊各有一張床，這就是他和女兒棲身的地方。
馬正權(quán)今年45歲，雙腿已經(jīng)扭曲，小腿比手臂還細(xì)。他的右腿因?yàn)楣钦鄣拇螖?shù)太多，現(xiàn)在骨頭已經(jīng)接不上了，只要輕輕一翻，就能把整個(gè)腳掌翻轉(zhuǎn)過來。右腿還有痛感，但是一點(diǎn)力氣都使不出。
馬正權(quán)已經(jīng)多年無法站立，走路的時(shí)候只能四肢著地爬行，手上磨出一層厚厚的老繭。說起從小到現(xiàn)在四十多年所受的苦，他說：“提都不能提，一提就要掉眼淚。”
以前，村里沒通自來水，院子里有口水井。為了打水，馬正權(quán)趴在井邊，用雙手把裝滿水的桶拽上來，再用牙齒咬住塑料桶上的把手，爬行著把水送進(jìn)廚房里。他的四顆門牙因此早早地脫落了。“每次我們看見，都趕緊過去幫忙，但大多數(shù)時(shí)候，他就是那樣生活的，怎么說呢……就是一個(gè)慘字。”馬家的一位親戚說。
馬正權(quán)有一個(gè)女兒，叫馬春艷。不幸的是，她也患了脆骨病，6歲時(shí)就經(jīng)常摔倒，骨折多次，左大腿上因?yàn)槭中g(shù)，留下了一條深約1厘米、長10多厘米的疤痕，現(xiàn)在只能借助拐杖行走。馬正權(quán)的所有希望，都寄托在女兒的身上。為給女兒看病，他已借了一萬多元外債，至今還有4000元的高利貸無力償還。去年，馬正權(quán)的妻子受不了，跟他離了婚，丟下他和女兒相依為命。
2007年，馬正權(quán)在村里找了份活，幫人剝牛皮，花一早上的時(shí)間剝一條牛的皮，能掙20元錢。可這份活的收入并不固定，有人殺牛了才有活干，平時(shí)只能在家呆著。家里有一點(diǎn)田，與妻子離婚后，家里無人能種，只能租出去，換取一年兩三百塊錢的租金。當(dāng)?shù)卣吭陆o50元低保，父女兩人加起來共100元，平時(shí)開支就靠這點(diǎn)錢，除了買米和鹽，馬正權(quán)不敢買其他的東西，他身上穿的衣服，都是妻子留下的。
10月25日晚上，馬正權(quán)準(zhǔn)備做晚飯了。他家的廚房灶臺(tái)還不到半米高，平時(shí)煮飯，馬正權(quán)就坐在灶邊上。廚房里只有一小把折耳根，外加一個(gè)已經(jīng)干了的蓮花白。“蓮花白是鄰居送的，但是沒有油不能炒，只能放著。平時(shí)我們都是就著咸菜吃飯。”
準(zhǔn)備生火時(shí)，馬正權(quán)才發(fā)現(xiàn)，廚房里只有兩根燒過的椽子，連引火柴都燒完了。他只得爬到廚房外面，找了一把稻草生火。
“如果能回到學(xué)校
我一定好好讀書”
馬春艷，馬正權(quán)的女兒，17歲，雙腿因脆骨病殘疾。從小都是母親送她到學(xué)校上學(xué)，小學(xué)就在村子里面，還方便一些；而初中在鎮(zhèn)上，母親就在離學(xué)校很近的地方租了一間房子，早晚接送她上學(xué)。
母親與父親離婚后，馬春艷上學(xué)的希望就成了泡影。去年，正讀初二的馬春艷輟學(xué)了。這令她非常傷心——為了上學(xué)，她付出的代價(jià)比同齡人多得多。
馬春艷雖然不能正常行走，但學(xué)習(xí)成績很好，小學(xué)畢業(yè)的時(shí)候還考了全校第一名。學(xué)校給她頒發(fā)了獎(jiǎng)金，但她無法到學(xué)校去領(lǐng)，老師把獎(jiǎng)金送到了家里。上初中后，雖然教室在一樓，可物理和化學(xué)等課程需要到教學(xué)樓的三樓或者四樓去上，馬春艷拄著拐杖爬不上去，沒人幫忙時(shí)，她有很多課上不了，只能一個(gè)人在教室里自學(xué)。因?yàn)樾袆?dòng)不便，連上廁所也很困難，馬春艷只能忍著干渴不喝水，等媽媽到學(xué)校接的時(shí)候，再去上廁所。
輟學(xué)在家后，馬春艷并沒有放棄上學(xué)的念頭，每天早上都在家里自學(xué)，看一上午的書，下午的時(shí)候才休息一會(huì)。今年的初中畢業(yè)考試，學(xué)校老師也通知了她，為了參加考試，她找表姐把自己背進(jìn)了教室，就是希望能夠拿到初中畢業(yè)證。
“我連做夢(mèng)都想到回學(xué)校上學(xué)。如果能回到學(xué)校，我一定會(huì)好好讀書，一定自信、堅(jiān)強(qiáng)地面對(duì)以后的生活。”這個(gè)拄著拐杖的女孩一臉認(rèn)真地說。
醫(yī)生：脆骨病無法治愈
患者只能小心活動(dòng)
老六馬正福，雖然家有妻女，女兒也幸運(yùn)地沒有患脆骨病，但家里的條件也好不到哪兒去。因?yàn)闊o法正常走路，馬正福只能呆在家里掃掃地，用電飯煲做飯，再扶著院子里的圍墻，去給家里養(yǎng)的牛喂喂草。其余時(shí)間他都只能閑著。臥室樓上的樓板塌了，他也無力維修。每月，他能領(lǐng)到50元的低保金。
這病是哪里來的呢？馬正順回憶：“家人的病，都是從我父親那里遺傳來的。我記得，以前父親的雙腿就容易骨折，雖然不能走遠(yuǎn)，但是還能走動(dòng)。到了我們兄妹，六個(gè)人中就有四個(gè)人得脆骨病。小的時(shí)候經(jīng)常骨折，家庭又困難，治療不及時(shí)，只能找村里的人用草藥簡單包扎，問題才越來越嚴(yán)重。”
馬家還有兩位脆骨病患者——去世的大姐的女兒馬麗芬、外孫女馬萍。 昨天上午，在開遠(yuǎn)市解放軍第五十九醫(yī)院，記者找到了馬麗芬和她的女兒馬萍。
馬麗芬說，她出生時(shí)雙腿就是彎的，無法正常行走。她嫁到竹園鎮(zhèn)后，生下了女兒馬萍，但馬萍也遺傳了脆骨病，雙腿也經(jīng)常骨折。
10月17日，馬萍在玩耍時(shí)不小心摔倒，造成左股骨中斷骨折，到醫(yī)院治療10天便已花掉1萬多元。之前她的左腿也骨折過，沒有及時(shí)治療，現(xiàn)在已經(jīng)畸形。馬萍很瘦弱，只要?jiǎng)e人看她受傷的雙腿，她就害怕得哭個(gè)不停。
馬麗芬說，女兒小的時(shí)候就站不穩(wěn)，最近三年來已經(jīng)骨折了7次，以前骨折時(shí)隨便包扎一下，這次才借錢到醫(yī)院來做手術(shù)。一家人的生活也非常拮據(jù)。不過幸運(yùn)的是，馬萍這次治療比較成功，“之后只要她不再摔倒骨折，痊愈后會(huì)好一點(diǎn)。”
馬萍的主治醫(yī)生余大夫介紹，馬萍去年就骨折過一次，沒有及時(shí)治療，造成腿部畸形。這次骨折后的手術(shù)比較成功，如果以后不再骨折的話，左腿不會(huì)有什么影響。
余大夫說，從馬萍的母親馬麗芬的雙腿情況看，她患的是成骨不全癥，又稱脆骨病。“患有這種疾病的人骨頭特別脆弱，很小的外力就會(huì)造成骨折。一般輕輕摔倒，正常人不會(huì)有事，但患有脆骨病的人就會(huì)骨折�；加谐晒遣蝗Y的人，眼角膜會(huì)帶一點(diǎn)藍(lán)色，指甲還特別粗糙。”余大夫介紹，脆骨病是一種很少見的遺傳性的疾病，不能治愈�；颊咴谄匠Ｉ钪幸苊獾�，如果摔倒后骨折了，需要到醫(yī)院及時(shí)治療，治療不及時(shí)容易導(dǎo)致骨頭畸形，影響今后的生活。
在馬家人居住的芭蕉村，記者四處尋訪得知，除了馬家人患有脆骨病外，其他的村民都沒有這種疾病。
馬家人因?yàn)榛疾∩钕萑肜Ь澈�，村里的鄰居們下地干活回家時(shí)，方便的話總會(huì)給馬家人帶些蔬菜過去。走時(shí)，不少人會(huì)低下頭去，為這個(gè)遭病魔纏身的大家庭，發(fā)出一聲沉重的嘆息。
