



首席記者楊麗菊/文 記者張韓/攝
獨(dú)家新聞
彌勒縣竹園鎮(zhèn)的馬正順一家,有7人患上了罕見的“脆骨病”
他們因?yàn)榻?jīng)常骨折又無力就醫(yī)落下殘疾,失去了勞動(dòng)能力
“瓷娃娃”,一個(gè)很美麗的詞語?僧(dāng)這個(gè)詞用來指代一種罕見的疾病——成骨不全癥(脆骨病)時(shí),美麗便不復(fù)存在,它帶給患者的是無盡的痛苦。脆骨病是一種遺傳缺陷疾病,典型的特征是骨質(zhì)薄、脆,即使受的是輕微傷,甚至沒有受傷,也會(huì)骨折。嚴(yán)重的時(shí)候,患者睡覺時(shí)踢被子或者起床穿褲子時(shí),都會(huì)造成骨折。
紅河州彌勒縣竹園鎮(zhèn)龍?zhí)洞逦瘯?huì)芭蕉村,是馬正順一家世代居住的地方。馬正順的家庭里,有7個(gè)人患有脆骨病。患病的人只要輕輕摔倒就會(huì)骨折,根本無法做重活。勞動(dòng)受限制,再加上要花錢看病,對(duì)于一個(gè)農(nóng)村家庭來說,無疑是雙重打擊。因?yàn)榧彝ヘ毨o力及時(shí)醫(yī)治,他們的雙腿現(xiàn)在已經(jīng)嚴(yán)重變形、彎曲,連正常行走都很難做到了……
馬家患病的7人
馬正順(老三) 馬正權(quán)(老五) 馬正福(老六) 馬春艷(老五的女兒)
馬國(guó)富(老三的兒子) 馬麗芬(大姐的女兒) 馬萍(大姐的外孫女)
連給鴨子喂食
都是一件艱難的工作
馬家兄弟姐妹有6人,其中4個(gè)都患有脆骨病。大姐已經(jīng)過世,把疾病遺傳給了女兒和外孫女;疾〉倪有老三馬正順和兒子、老五馬正權(quán)和女兒、老六馬正福等人。從去年開始,竹園鎮(zhèn)政府為馬家生病的人都辦理了低保,民政方面也經(jīng)常給他們一些幫助,但仍解除不了這個(gè)家庭的困境。
馬正順,今年55歲,從小雙目失明,一家四口住在一所老房子里。他的右腿膝關(guān)節(jié)骨折過,現(xiàn)在走路的時(shí)候右腿總會(huì)發(fā)軟,不能遠(yuǎn)走,每天只能在家門口附近活動(dòng)。兒子馬國(guó)富也患了脆骨病,家里的生活全靠妻子和女兒。妻子在竹園鎮(zhèn)環(huán)衛(wèi)站掃地,每個(gè)月只有400元錢收入,這份工作還是馬正順?biāo)奶幫腥瞬艦槠拮又\到的。女兒農(nóng)閑時(shí)出去打工,農(nóng)忙時(shí)才顧得上回家。
馬國(guó)富今年23歲,無法正常行走,小的時(shí)候由妹妹背著到學(xué)校讀了三年的書。每次到學(xué)校,馬國(guó)富都會(huì)被人笑話,讀了三年后,他就決定不去上學(xué)了,F(xiàn)在他的身高還不到一米,雙腿呈S形,手也因?yàn)閷覍夜钦鄱鴱澢恕?/p>
馬國(guó)富回憶,他8歲到12歲的時(shí)候經(jīng)常骨折,12歲以后每年還會(huì)骨折一次,現(xiàn)在稍好一點(diǎn)。因?yàn)闊o錢治療,家人只能用草藥幫他包扎,時(shí)間長(zhǎng)了,骨折的雙腿也變畸形了。在家里,他只能幫家人干一些比較簡(jiǎn)單的農(nóng)活,重活一概不能干。今年,馬國(guó)富找親戚借了1000塊錢,買了100只鴨子來養(yǎng),可這些鴨子沒多久全部染上瘟疫,死了。之后,馬國(guó)富又托人買回來40只鴨子,希望以后能靠賣鴨蛋維生,可鴨子又死了近一半,現(xiàn)在只剩下20多只了。
每天,馬國(guó)富都會(huì)親自給鴨子喂食。他先蹲在地上把青菜切碎,仔細(xì)地拌上面粉和糠,加水?dāng)噭蚝,把鴨食端上鴨架,再費(fèi)力地用雙手攀在鴨架上,腳踩住鴨架下的一只鐵桶,用力爬上去,再一把一把地把鴨食均勻放在四個(gè)食槽里,完了再爬下來。給鴨子喂水的時(shí)候,他用一根竹竿把水槽扒拉出來,加滿水,再放回去。
現(xiàn)在,馬國(guó)富的鴨子已經(jīng)養(yǎng)了四個(gè)月了。雖然行動(dòng)不便,但他希望能做一點(diǎn)力所能及的事情,改善一下家里的生活。
“還有兩個(gè)多月的時(shí)間就能下蛋了。”說起自己養(yǎng)的這些鴨子,馬國(guó)富的臉上露出自豪的笑容。
“四十多年的苦……
一提就要掉眼淚”
馬家兄弟姐妹中,除了沒有患病的兩個(gè)兄弟蓋起了新房子外,其他人家里都是一貧如洗。老五馬正權(quán)和老六馬正福住的是老四留下的三間舊房子,兩家人共用一個(gè)客廳,客廳兩邊各有一間,是兩家人的臥室。
走進(jìn)馬正權(quán)的臥室,一個(gè)柜子隔開,兩邊各有一張床,這就是他和女兒棲身的地方。
馬正權(quán)今年45歲,雙腿已經(jīng)扭曲,小腿比手臂還細(xì)。他的右腿因?yàn)楣钦鄣拇螖?shù)太多,現(xiàn)在骨頭已經(jīng)接不上了,只要輕輕一翻,就能把整個(gè)腳掌翻轉(zhuǎn)過來。右腿還有痛感,但是一點(diǎn)力氣都使不出。
馬正權(quán)已經(jīng)多年無法站立,走路的時(shí)候只能四肢著地爬行,手上磨出一層厚厚的老繭。說起從小到現(xiàn)在四十多年所受的苦,他說:“提都不能提,一提就要掉眼淚。”
以前,村里沒通自來水,院子里有口水井。為了打水,馬正權(quán)趴在井邊,用雙手把裝滿水的桶拽上來,再用牙齒咬住塑料桶上的把手,爬行著把水送進(jìn)廚房里。他的四顆門牙因此早早地脫落了。“每次我們看見,都趕緊過去幫忙,但大多數(shù)時(shí)候,他就是那樣生活的,怎么說呢……就是一個(gè)慘字。”馬家的一位親戚說。
馬正權(quán)有一個(gè)女兒,叫馬春艷。不幸的是,她也患了脆骨病,6歲時(shí)就經(jīng)常摔倒,骨折多次,左大腿上因?yàn)槭中g(shù),留下了一條深約1厘米、長(zhǎng)10多厘米的疤痕,現(xiàn)在只能借助拐杖行走。馬正權(quán)的所有希望,都寄托在女兒的身上。為給女兒看病,他已借了一萬多元外債,至今還有4000元的高利貸無力償還。去年,馬正權(quán)的妻子受不了,跟他離了婚,丟下他和女兒相依為命。
2007年,馬正權(quán)在村里找了份活,幫人剝牛皮,花一早上的時(shí)間剝一條牛的皮,能掙20元錢。可這份活的收入并不固定,有人殺牛了才有活干,平時(shí)只能在家呆著。家里有一點(diǎn)田,與妻子離婚后,家里無人能種,只能租出去,換取一年兩三百塊錢的租金。當(dāng)?shù)卣吭陆o50元低保,父女兩人加起來共100元,平時(shí)開支就靠這點(diǎn)錢,除了買米和鹽,馬正權(quán)不敢買其他的東西,他身上穿的衣服,都是妻子留下的。
10月25日晚上,馬正權(quán)準(zhǔn)備做晚飯了。他家的廚房灶臺(tái)還不到半米高,平時(shí)煮飯,馬正權(quán)就坐在灶邊上。廚房里只有一小把折耳根,外加一個(gè)已經(jīng)干了的蓮花白。“蓮花白是鄰居送的,但是沒有油不能炒,只能放著。平時(shí)我們都是就著咸菜吃飯。”
準(zhǔn)備生火時(shí),馬正權(quán)才發(fā)現(xiàn),廚房里只有兩根燒過的椽子,連引火柴都燒完了。他只得爬到廚房外面,找了一把稻草生火。
“如果能回到學(xué)校
我一定好好讀書”
馬春艷,馬正權(quán)的女兒,17歲,雙腿因脆骨病殘疾。從小都是母親送她到學(xué)校上學(xué),小學(xué)就在村子里面,還方便一些;而初中在鎮(zhèn)上,母親就在離學(xué)校很近的地方租了一間房子,早晚接送她上學(xué)。
母親與父親離婚后,馬春艷上學(xué)的希望就成了泡影。去年,正讀初二的馬春艷輟學(xué)了。這令她非常傷心——為了上學(xué),她付出的代價(jià)比同齡人多得多。
馬春艷雖然不能正常行走,但學(xué)習(xí)成績(jī)很好,小學(xué)畢業(yè)的時(shí)候還考了全校第一名。學(xué)校給她頒發(fā)了獎(jiǎng)金,但她無法到學(xué)校去領(lǐng),老師把獎(jiǎng)金送到了家里。上初中后,雖然教室在一樓,可物理和化學(xué)等課程需要到教學(xué)樓的三樓或者四樓去上,馬春艷拄著拐杖爬不上去,沒人幫忙時(shí),她有很多課上不了,只能一個(gè)人在教室里自學(xué)。因?yàn)樾袆?dòng)不便,連上廁所也很困難,馬春艷只能忍著干渴不喝水,等媽媽到學(xué)校接的時(shí)候,再去上廁所。
輟學(xué)在家后,馬春艷并沒有放棄上學(xué)的念頭,每天早上都在家里自學(xué),看一上午的書,下午的時(shí)候才休息一會(huì)。今年的初中畢業(yè)考試,學(xué)校老師也通知了她,為了參加考試,她找表姐把自己背進(jìn)了教室,就是希望能夠拿到初中畢業(yè)證。
“我連做夢(mèng)都想到回學(xué)校上學(xué)。如果能回到學(xué)校,我一定會(huì)好好讀書,一定自信、堅(jiān)強(qiáng)地面對(duì)以后的生活。”這個(gè)拄著拐杖的女孩一臉認(rèn)真地說。
醫(yī)生:脆骨病無法治愈
患者只能小心活動(dòng)
老六馬正福,雖然家有妻女,女兒也幸運(yùn)地沒有患脆骨病,但家里的條件也好不到哪兒去。因?yàn)闊o法正常走路,馬正福只能呆在家里掃掃地,用電飯煲做飯,再扶著院子里的圍墻,去給家里養(yǎng)的牛喂喂草。其余時(shí)間他都只能閑著。臥室樓上的樓板塌了,他也無力維修。每月,他能領(lǐng)到50元的低保金。
這病是哪里來的呢?馬正順回憶:“家人的病,都是從我父親那里遺傳來的。我記得,以前父親的雙腿就容易骨折,雖然不能走遠(yuǎn),但是還能走動(dòng)。到了我們兄妹,六個(gè)人中就有四個(gè)人得脆骨病。小的時(shí)候經(jīng)常骨折,家庭又困難,治療不及時(shí),只能找村里的人用草藥簡(jiǎn)單包扎,問題才越來越嚴(yán)重。”
馬家還有兩位脆骨病患者——去世的大姐的女兒馬麗芬、外孫女馬萍。 昨天上午,在開遠(yuǎn)市解放軍第五十九醫(yī)院,記者找到了馬麗芬和她的女兒馬萍。
馬麗芬說,她出生時(shí)雙腿就是彎的,無法正常行走。她嫁到竹園鎮(zhèn)后,生下了女兒馬萍,但馬萍也遺傳了脆骨病,雙腿也經(jīng)常骨折。
10月17日,馬萍在玩耍時(shí)不小心摔倒,造成左股骨中斷骨折,到醫(yī)院治療10天便已花掉1萬多元。之前她的左腿也骨折過,沒有及時(shí)治療,現(xiàn)在已經(jīng)畸形。馬萍很瘦弱,只要?jiǎng)e人看她受傷的雙腿,她就害怕得哭個(gè)不停。
馬麗芬說,女兒小的時(shí)候就站不穩(wěn),最近三年來已經(jīng)骨折了7次,以前骨折時(shí)隨便包扎一下,這次才借錢到醫(yī)院來做手術(shù)。一家人的生活也非常拮據(jù)。不過幸運(yùn)的是,馬萍這次治療比較成功,“之后只要她不再摔倒骨折,痊愈后會(huì)好一點(diǎn)。”
馬萍的主治醫(yī)生余大夫介紹,馬萍去年就骨折過一次,沒有及時(shí)治療,造成腿部畸形。這次骨折后的手術(shù)比較成功,如果以后不再骨折的話,左腿不會(huì)有什么影響。
余大夫說,從馬萍的母親馬麗芬的雙腿情況看,她患的是成骨不全癥,又稱脆骨病。“患有這種疾病的人骨頭特別脆弱,很小的外力就會(huì)造成骨折。一般輕輕摔倒,正常人不會(huì)有事,但患有脆骨病的人就會(huì)骨折。患有成骨不全癥的人,眼角膜會(huì)帶一點(diǎn)藍(lán)色,指甲還特別粗糙。”余大夫介紹,脆骨病是一種很少見的遺傳性的疾病,不能治愈;颊咴谄匠I钪幸苊獾,如果摔倒后骨折了,需要到醫(yī)院及時(shí)治療,治療不及時(shí)容易導(dǎo)致骨頭畸形,影響今后的生活。
在馬家人居住的芭蕉村,記者四處尋訪得知,除了馬家人患有脆骨病外,其他的村民都沒有這種疾病。
馬家人因?yàn)榛疾∩钕萑肜Ь澈,村里的鄰居們下地干活回家時(shí),方便的話總會(huì)給馬家人帶些蔬菜過去。走時(shí),不少人會(huì)低下頭去,為這個(gè)遭病魔纏身的大家庭,發(fā)出一聲沉重的嘆息。