張紅要“五花大綁”才能在椅子上坐穩(wěn)
“姐，你年輕的時(shí)候很漂亮，眉毛是繡過的?”我問。
張紅努力地抽動了下面部的肌肉。
一邊的保姆補(bǔ)充說，她的意思是，是的。
上周六，長發(fā)被剪掉的張紅坐在電腦面前，全身如同被堅(jiān)冰凍住，動彈不得，一旁的保姆在喂她藥吃。
只見張紅將嘴巴張大，保姆如投飛鏢一樣迅速將藥片投入到她的咽喉深處。然后，張紅用尚未失靈的喉頭肌肉吞咽下去。
張紅是一個(gè)漸凍人，47歲。
發(fā)病前她能一口氣登頂華山
9年前的張紅，在杭州西湖柳浪聞鶯拍照。化妝后的她挺起豐滿的胸脯，兩只手不停嘗試著擺不同的姿勢，直到攝影師叫了不要動，才歇息下來。
如今，這張照片是她的電腦桌面。
2010年10月18日下午，陜西省西安市天潤園小區(qū)3樓，保姆三妹像扛大米一樣，將張紅從電腦桌前扛起，然后放到沙發(fā)上。
張紅一動不動躺在沙發(fā)上，用呼吸機(jī)強(qiáng)制吸氧，她幾乎喪失全部行動能力，不能翻身，不能言語，只會在喉頭發(fā)出咕嚕、咕嚕的聲響。
秋天的西安，陽光很好，一束追光打在張紅的藍(lán)色氧氣面罩上，慘藍(lán)的色調(diào)。這是一天中，張紅少有的歇息時(shí)光。
5年前的張紅喜歡旅游。一張?jiān)谥楹：┑恼掌�，她穿著泳裝愜意地趴在沙灘上曬太陽，青春照人。
華山、黃山、廬山，幾乎中國所有的名山，她都能一口氣登頂。登頂后，她喜歡坐在最奇峻的巖石上拍照，背后青松獨(dú)立。“你很上照。”拍照的人說。
正如照片所顯示的，沒生病前的張紅一直很自信。
2001年，張紅辭職想去北京創(chuàng)業(yè)，走的原因跟當(dāng)時(shí)多數(shù)待在國企的年輕人一樣，出去闖闖。另外，她在北京出生，回到出生地是她的夢想。
“如果你辭職就不要回家了。”張紅的媽媽鄭寶珍說。
兩年中，她真的很少回家，最后一個(gè)崗位是在北京高科技公司的總經(jīng)理助理，在北京買了房子，買了車。
后來，鄭寶珍覺得，女兒喜歡就隨她去吧，和丈夫張煥錄到北京照顧張紅。
兩級臺階成了不可逾越的障礙
“我最先發(fā)現(xiàn)閨女走路有問題，是去超市的時(shí)候。我看她右腿有點(diǎn)瘸，一瘸一拐的。”鄭寶珍對丈夫張煥錄說。
張紅的博客記錄下身體從有力到無力的過程。
“2005年五一長假，我到香山飯店小住。每天早晚揣著2塊錢爬香山，40分鐘登頂，一根水果冰棍獎勵自己。其他時(shí)間則坐在花園里看書。到了6月份，就開始無緣無故地摔跤。走路時(shí)，右腳像不是我的一樣，根本不跟著我走。然后是上下臺階困難，尤其是下樓梯，我已經(jīng)記不清摔了多少跤。我家單元門外有兩級沒有欄桿的臺階，成了不可逾越的障礙，有時(shí)候我要站很長時(shí)間，才能等到過路人扶我一把，否則幾乎每天都是摔著下來。”
“我盡力要去走，但總是摔跤，一種無力感油然而生。”張紅寫道。
醫(yī)生只能開出安慰藥
之后，張紅和所有的求醫(yī)者一樣，身心俱疲。
“我看了北醫(yī)三院、協(xié)和醫(yī)院、北京醫(yī)院、宣武醫(yī)院、西京醫(yī)院、湘雅醫(yī)院，從運(yùn)動醫(yī)學(xué)到骨科、神經(jīng)內(nèi)科到神經(jīng)外科，做了7次核磁共振，經(jīng)過兩次專家會診，前前后后二十多位專家教授，說了許多稀奇古怪的病名。”
2005年秋天，父母陪張紅到北京協(xié)和醫(yī)院做最后的診斷。肌電圖完成后，醫(yī)生給出了一個(gè)確定的答案——肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥(ALS)
隨后，張紅走到醫(yī)院的走廊給同事打電話。父親張煥錄小心翼翼地問醫(yī)生：“好治嗎?這病。”
“沒治。”醫(yī)生低著頭說，“開點(diǎn)安慰藥吧。”
“什么叫安慰藥?”張煥錄問。醫(yī)生說：“就是可以吃，也可以不吃，吃了也沒用，最近閨女想吃啥，就給她吃啥吧，想去哪里，就去哪里。”
一旁的鄭寶珍哭了。
如果我不在了，你們怎么辦?
張紅的一篇博文開篇說：“確診后我終于可以死個(gè)明白!”
確診當(dāng)天，張紅送父母回家，然后去單位上班，再回家。
家中無人提及病情。夜晚，張紅走進(jìn)父母房間對父母說：“如果我不在了，你們怎么辦?”
母親攬住張紅的頭說：“你不能，媽媽不會讓你死的。”
父親站在黯淡的燈光下，悲痛地說：“這不是要了你爸爸的命嗎?不知道哪一天，我們會失去你，我和你媽媽將永遠(yuǎn)生活在痛苦中。”
全家哭成一片。
父親俯下身拍了拍張紅的頭，慢慢地走出去，屋里只有母親鄭寶珍抽搐的聲音。
每夜厲聲慘叫全身抽搐
“盡力地去走，使不上力。摔倒后，站起來強(qiáng)擰著走，自己開車去吸高壓氧，做治療。”
張紅在電腦面前打字對我說，那時(shí)，她心存幻想。
確診后，張紅還一直在單位上班，直到2006年4月，莫名其妙地一跤摔下去，半天沒能爬起來，讓她意識到：再堅(jiān)持上班，就成累贅了。
2007年春節(jié)，張紅回到西安，和父母住在一起。家里四處安裝扶手，張紅希望通過在扶手上鍛煉，延緩身體力量的丟失。
那一年，鄭寶珍夜里根本無法入睡。
“得這種病，人是清醒的，但眼見自己身體一點(diǎn)點(diǎn)地喪失行動力。”2010年10月18日晚，鄭寶珍歪著頭靠在一張椅子上，曾經(jīng)做過醫(yī)生的她說，從沒見過這么殘酷的病。
每天夜晚，張紅臥室中傳出厲聲慘叫。
“全身抽搐，小腿，大腿，全身都抽。”一滴淚水淌過老人的臉頰，“我無法替她去疼。”
一個(gè)晚上的折騰后，張紅全身濕透。疲倦的鄭寶珍走出門去，剛好鄰居也出門，鄭寶珍問鄰居：“晚上吵到你們了?”
“沒有啊，昨天我睡得可好了。”鄰居笑笑說。鄭寶珍說，鄰居都是好人。
“強(qiáng)烈抽搐之后，身體的力量猶如被上帝收走一般丟失，你無法挽回，你也無力挽回。”一個(gè)同樣得病的病友在網(wǎng)上總結(jié)道。
張紅在日記中記錄：2007年初，四肢無力，雙腿僵直痙攣，拉著能走，說話斷續(xù)無力;2008年年初，生活完全不能自理，能連續(xù)講3-5個(gè)字，拉著扶手能站30分鐘，舌肌無力。
鄭寶珍發(fā)現(xiàn)，女兒把“你騙我”，說成了“你便我”。
連指尖敲擊鼠標(biāo)的力氣都沒有了
不可逆轉(zhuǎn)的事情還是發(fā)生了，盡管曾有過幻想。
2008年末，張紅已經(jīng)完全不能說話，不能站立，咀嚼、吞咽開始出現(xiàn)問題。
那個(gè)時(shí)候，鄭寶珍也沒有適應(yīng)女兒的變化。“你說能怎么辦?她腦子清醒，但是不能用手，不能用嘴巴，著急的時(shí)候，她只能亂喊亂叫。”
女兒憤怒，拼盡全力從喉管里哼出聲音，但鄭寶珍聽不懂。
女兒就用白板書寫狂草，后來連狂草都寫不出來了，怎么辦?“只好歇斯底里地哭”。
上周六上午12點(diǎn)鐘，張紅起床，保姆三妹扶她穿衣，察覺有異，她立刻將張紅背到馬桶上，褪下褲子，一陣窸窣。
之后，三妹將張紅抱到電腦桌前，先用繩子從張紅的腋下穿過，死死地將她身體固定在座椅背后。“這樣她的身體就不會左右移動。”
然后，三妹用兩塊墊子架起張紅的胳膊，把她的手放在電腦鼠標(biāo)上。左手推右手，她移動鼠標(biāo)。
“現(xiàn)在連指尖敲擊鼠標(biāo)的力氣都沒有了。”張紅的丈夫說，唯有靠一種特殊軟件，只要鼠標(biāo)在屏幕上停留0.5秒，就能自動點(diǎn)擊或打開窗口。
煮飯燒菜要一個(gè)上午
80歲的鄭寶珍說，以前自己不會做菜，現(xiàn)在女兒生病了，沒辦法只好自己做。
老人因?yàn)榕畠簩W(xué)著做菜。每天早早起床，挪著小碎步，在廚房里忙碌。
“我都不知道怎么給女兒做飯，她咬的力氣幾乎沒有。”土豆被煮成糊糊，高壓鍋里的里脊肉也要煮到最爛，常人一個(gè)小時(shí)做的菜，老人做了一個(gè)上午。
中午，張紅吃飯。母親用一上午，做了3道菜：土豆燉胡蘿卜、黃瓜燉肉、澆湯豆腐。
三妹一口一口喂張紅吃。土豆泥順著口水從嘴角流出，三妹趕緊擦拭。
下午4點(diǎn)，鄭寶珍拄著拐杖，照例去菜市場買菜。她的腿腳已經(jīng)很不利索了，下一個(gè)坎時(shí)，84歲丈夫張煥錄趕緊用手搭著她：“慢點(diǎn)下。”
家里的冰柜存著螃蟹。怎么給張紅吃?老人將螃蟹腿砸開，一點(diǎn)點(diǎn)地把肉剔除出來。一個(gè)上午可以弄出一小碗。
給監(jiān)獄里的孩子寫信
生病后的張紅開了個(gè)博客，叫“我想對你們說”。
她實(shí)際上寫的是死亡日記，記錄下每天生活的點(diǎn)滴。張紅說，她想寫，特別想寫，想讓外人知道這種病的痛苦。
只有在網(wǎng)絡(luò)上，她的內(nèi)心世界才能被人知道。每天800字，張紅日積月累地寫了9萬字左右。
除了寫日記，她上午定時(shí)會打開聊天工具，等她的干兒子，一個(gè)剛剛從監(jiān)獄走出來的年輕人。她希望幫助這些犯過錯(cuò)的孩子找回生活的信心。
閑暇的時(shí)光，張紅給這些在監(jiān)獄的孩子寫信，鼓勵他們。
監(jiān)獄的孩子也不斷回信。一個(gè)孩子在信中說：“看到媽媽如此堅(jiān)強(qiáng)，我才知道我的人生應(yīng)該有新的開始。”
回信堆滿了一大盒子，放在張紅的腳邊。三妹開玩笑地對我說：“你看吧，中午都看不完，看不完信就別吃飯了。”
我笑。
常問自己愛是什么
一天大夢初醒，張紅敲下這樣一段文字：
“那些日子，除去親人，還有一個(gè)陪護(hù)(三妹)與我相依為命，她用陜南人的溫潤質(zhì)樸，陪伴著遍體鱗傷的我，周到地照顧著我的生活。”
常常問自己：“愛是什么?”
“愛像死亡，因?yàn)榻Y(jié)局令人無法抗拒。這是我聽到的最為震撼的回答，感同身受。”
一個(gè)讀者在她的博客上回復(fù)：“雖然我們的生命很脆弱，但是我們的意志可以是堅(jiān)強(qiáng)的。在你的身上我看見，面對苦難原來也可以如此從容。”
她看后笑了笑，繼續(xù)打字。
這是張紅得病后的第6個(gè)年頭，2010年10月19日，星期二的一個(gè)下午。
特派記者 汪再興 攝影 賈代騰飛 發(fā)自西安
